CHĂM SÓC TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ (ASD): ÁP LỰC ĐA CHIỀU VÀ NHỮNG TÁC ĐỘNG ĐẾN NGƯỜI CHĂM SÓC
Áp lực kép sau giờ làm: Khi công việc chưa thực sự kết thúc
Không phải nhân viên nào cũng thực sự “kết thúc” ngày làm việc khi rời văn phòng. Đối với nhiều người, đặc biệt là những phụ huynh có con là trẻ đặc biệt, một “ca làm việc thứ hai” chỉ vừa mới bắt đầu. Sau giờ hành chính là hành trình chăm sóc, theo dõi và hỗ trợ con trong từng hoạt động nhỏ nhất, từ sinh hoạt hằng ngày đến can thiệp hành vi và học tập.
Khác với những áp lực công việc có thể tạm gác lại, vai trò chăm sóc này mang tính liên tục, kéo dài và khó tách rời khỏi đời sống cá nhân. Điều này tạo nên một dạng “áp lực kép”, khi người chăm sóc vừa phải hoàn thành trách nhiệm nghề nghiệp, vừa đảm nhận vai trò hỗ trợ toàn diện cho con. Theo thời gian, sự chồng lấn giữa hai vai trò này không chỉ ảnh hưởng đến hiệu suất làm việc mà còn tác động sâu sắc đến sức khỏe thể chất, tinh thần và chất lượng cuộc sống của họ.
Trong bối cảnh đó, việc nhìn nhận và thấu hiểu gánh nặng chăm sóc ở các gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD) trở nên đặc biệt quan trọng, không chỉ từ góc độ gia đình mà còn từ phía tổ chức và xã hội.
Áp lực đối với người chăm sóc trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD) là một rối loạn phát triển thần kinh phức tạp, không đồng nhất và đa chiều, khởi phát từ giai đoạn đầu của thời thơ ấu. Rối loạn này được đặc trưng bởi những khiếm khuyết đáng kể và kéo dài trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội, đi kèm với các kiểu hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn chế, lặp đi lặp lại. Chính những đặc điểm này khiến trẻ mắc ASD thường gặp khó khăn trong việc hòa nhập xã hội, học tập và sinh hoạt hằng ngày, từ đó đòi hỏi sự hỗ trợ liên tục, lâu dài và có tính chuyên biệt từ gia đình, đặc biệt là người chăm sóc chính.
Người chăm sóc, theo định nghĩa của Kent và cộng sự, là cá nhân chịu trách nhiệm chăm nom người không thể tự hoạt động độc lập và cần hỗ trợ trong các hoạt động hằng ngày. Trong trường hợp trẻ mắc ASD, vai trò này mang tính toàn diện, không chỉ bao gồm chăm sóc thể chất mà còn liên quan đến quản lý hành vi, hỗ trợ phát triển kỹ năng và phối hợp với các chuyên gia y tế – giáo dục. Điều này đòi hỏi sự tham gia liên tục, cường độ cao và khả năng thích ứng theo từng giai đoạn phát triển của trẻ.
Nhiều nghiên cứu cho thấy người chăm sóc trẻ mắc ASD phải đối mặt với gánh nặng đa chiều, bao gồm áp lực về thể chất, tâm lý, xã hội và kinh tế. Họ thường trải qua mức độ căng thẳng, mệt mỏi và kiệt sức cao hơn, đồng thời gặp khó khăn trong việc duy trì các mối quan hệ gia đình, cân bằng công việc và đảm bảo ổn định tài chính. Gánh nặng này có xu hướng tích lũy theo thời gian và ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc.
Đáng chú ý, mẹ ruột thường là người chăm sóc chính và có mức độ gánh nặng cao hơn so với các nhóm khác. Họ không chỉ đối mặt với áp lực tâm lý mà còn có nguy cơ cao gặp các vấn đề về sức khỏe thể chất. Các nghiên cứu cũng ghi nhận tỷ lệ trầm cảm và lo âu ở người chăm sóc trẻ mắc ASD cao hơn đáng kể, đặc biệt khi trẻ có các hành vi thách thức hoặc nhu cầu hỗ trợ cao.
Gánh nặng chăm sóc còn ảnh hưởng đến đời sống gia đình và kinh tế. Các bậc cha mẹ có con mắc ASD thường có mức độ hài lòng hôn nhân thấp hơn và tỷ lệ ly hôn cao hơn so với các gia đình có con phát triển điển hình. Đồng thời, người chăm sóc có thể phải giảm hoặc từ bỏ công việc, dẫn đến suy giảm thu nhập, trong khi chi phí cho các dịch vụ can thiệp và hỗ trợ lại tương đối cao, làm gia tăng áp lực tài chính.
Việc nhận diện đầy đủ các khía cạnh của gánh nặng chăm sóc có ý nghĩa quan trọng trong việc xây dựng các hệ thống hỗ trợ phù hợp. Khi được cung cấp nguồn lực và hỗ trợ thích hợp, người chăm sóc có thể nâng cao khả năng ứng phó với những thách thức trong quá trình chăm sóc, đồng thời cải thiện chất lượng cuộc sống của bản thân và góp phần tích cực vào sự phát triển của trẻ mắc ASD.
Các yếu tố dự báo tác động đến sức khỏe của người chăm sóc
Sức khỏe thể chất
Các bằng chứng từ quan sát lâm sàng và nghiên cứu thực nghiệm chỉ ra rằng hoạt động chăm sóc mang đặc điểm của một dạng căng thẳng mạn tính. Cụ thể, nó tạo ra áp lực kéo dài về cả thể chất lẫn tâm lý, đi kèm với tính bất định cao, khó kiểm soát và thường lan tỏa sang nhiều lĩnh vực trong đời sống như công việc và quan hệ gia đình.
Sức khoẻ thể chất của người chăm sóc chịu ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố, bao gồm:
- Các vấn đề hành vi của người được chăm sóc
- Suy giảm nhận thức từ người được chăm sóc (ví dụ: sa sút trí tuệ)
- Hạn chế về chức năng của người được chăm sóc (khó tự chăm sóc bản thân)
- Thời gian và mức độ chăm sóc cần cung cấp
- Nhu cầu phải theo dõi liên tục (ví dụ: phải luôn để ý để tránh nguy cơ tự gây hại)
- Việc sống chung với người được chăm sóc
Bên cạnh đó, các trạng thái tâm lý tiêu cực như căng thẳng và trầm cảm cũng góp phần làm suy giảm sức khỏe thể chất. Đặc biệt, việc chăm sóc người mắc sa sút trí tuệ được ghi nhận là thách thức hơn so với chăm sóc người chỉ có hạn chế về thể chất, do yêu cầu giám sát cao, thiếu sự phản hồi tích cực và nguy cơ rối loạn cảm xúc ở người bệnh.
Sức khỏe tinh thần
Các nghiên cứu cho thấy mức độ trầm cảm, căng thẳng và suy giảm hạnh phúc chủ quan ở người chăm sóc có liên hệ chặt chẽ với nhiều yếu tố, bao gồm:
- Mức độ khó khăn trong hành vi của người được chăm sóc.
- Suy giảm nhận thức của người được chăm sóc
- Mức độ phụ thuộc trong sinh hoạt hàng ngày
- Thời gian và khối lượng chăm sóc kéo dài
- Tuổi của người chăm sóc (người lớn tuổi thường bị ảnh hưởng nhiều hơn)
- Mối quan hệ với người được chăm sóc
- Giới tính
Ngoài ra, các nghiên cứu cũng ghi nhận tỷ lệ trầm cảm và lo âu cao hơn ở người chăm sóc trẻ mắc ASD, đặc biệt khi trẻ có các hành vi thách thức. Các triệu chứng lo âu có thể biến động theo quá trình phát triển của trẻ, trong khi các yếu tố hành vi khó kiểm soát thường làm gia tăng nguy cơ rối loạn tâm lý ở người chăm sóc.
Tác động đến đời sống gia đình và kinh tế
Gánh nặng chăm sóc không chỉ ảnh hưởng đến cá nhân người chăm sóc mà còn tác động đến cấu trúc và chất lượng đời sống gia đình. Các bậc cha mẹ có con mắc ASD được ghi nhận có mức độ hài lòng hôn nhân thấp hơn, đồng thời tỷ lệ ly hôn cao gần gấp đôi so với các gia đình có con phát triển điển hình, đặc biệt ở các cặp vợ chồng trẻ.
Về mặt kinh tế, người chăm sóc thường phải đối mặt với áp lực tài chính đáng kể do giảm khả năng tham gia lao động hoặc mất nguồn thu nhập. Điều này làm hạn chế khả năng tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thiết yếu như giáo dục chuyên biệt, dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ tâm lý – xã hội.
Những tác động tích cực của hoạt động chăm sóc
Mặc dù tồn tại nhiều thách thức, không phải tất cả người chăm sóc đều trải qua các tác động tiêu cực. Một tỷ lệ đáng kể cho biết họ không cảm nhận gánh nặng hoặc ảnh hưởng xấu đến sức khỏe, đặc biệt trong giai đoạn đầu của quá trình chăm sóc.
Ngay cả khi đối mặt với áp lực cao, nhiều người chăm sóc vẫn ghi nhận những khía cạnh tích cực, bao gồm:
- Cảm giác bản thân có giá trị và được cần đến
- Tìm thấy ý nghĩa trong cuộc sống
- Phát triển kỹ năng mới
- Củng cố các mối quan hệ xã hội
Các nghiên cứu cũng cho thấy việc hỗ trợ người khác có thể mang lại lợi ích sức khỏe tương đương, thậm chí tương tự việc nhận hỗ trợ. Những cá nhân tích cực giúp đỡ người khác hoặc hỗ trợ cảm xúc cho người thân có xu hướng có sức khỏe tốt hơn và tỷ lệ tử vong thấp hơn trong dài hạn.
Kết luận
Tổng hợp các bằng chứng cho thấy hoạt động chăm sóc trẻ mắc ASD là một quá trình phức tạp, có thể tạo ra những tác động đa chiều đến sức khỏe thể chất, tinh thần, kinh tế và đời sống xã hội của người chăm sóc. Việc xác định rõ các yếu tố gây gánh nặng đóng vai trò quan trọng trong việc xây dựng các hệ thống hỗ trợ phù hợp. Những can thiệp được thiết kế dựa trên nhu cầu cụ thể của người chăm sóc không chỉ giúp giảm thiểu tác động tiêu cực mà còn góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống và tăng cường khả năng thích ứng của họ trong quá trình chăm sóc lâu dài.
Bài viết được Psychub tham khảo và tổng hợp từ:
Physical and Mental Health Effects of Family Caregiving
Schulz, R., & Sherwood, P. R. (2008). Physical and mental health effects of family caregiving. The American journal of nursing, 108(9 Suppl), 23–27. https://doi.org/10.1097/01.NAJ.0000336406.45248.4c
Predictors of Caregiver Strain for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder
Bradshaw, J., Gillespie, S., McCracken, C., King, B. H., McCracken, J. T., Johnson, C. R., Lecavalier, L., Smith, T., Swiezy, N., Bearss, K., Sikich, L., Donnelly, C., Hollander, E., McDougle, C. J., & Scahill, L. (2021). Predictors of Caregiver Strain for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, 51(9), 3039–3049. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04625-x
Caregiver burden among caregivers of children with autism spectrum disorder
van Niekerk, K., Stancheva, V., & Smith, C. (2023). Caregiver burden among caregivers of children with autism spectrum disorder. The South African journal of psychiatry : SAJP : the journal of the Society of Psychiatrists of South Africa, 29, 2079. https://doi.org/10.4102/sajpsychiatry.v29i0.2079
