Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 1)

Tại sao con tôi lại được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ? Và điều đó có ý nghĩa gì?

Con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) và bạn đang đi tìm kiếm sự giúp đỡ. Đây là một bước ngoặt quan trọng trong cuộc sống của gia đình bạn. Đối với một số gia đình, nó có thể là thời điểm mà sau một thời gian dài tìm kiếm câu trả lời, giờ đây bạn đã có một cái tên cho thứ mà bạn không biết phải gọi là gì nhưng bạn biết nó tồn tại. Có lẽ bạn nghi ngờ chứng tự kỷ nhưng cảm thấy rằng một đánh giá sẽ chứng minh điều ngược lại. Có thể giáo viên, bác sĩ hoặc bạn bè của bạn đã gợi ý bạn nên cho con đi đánh giá và bạn ngạc nhiên rằng những lo lắng và nghi ngờ của họ là chính xác.

Nhiều gia đình cho biết họ có cảm xúc lẫn lộn khi con họ được chẩn đoán. Bạn có thể cảm thấy nhẹ nhõm khi biết những lo ngại với con mình là có cơ sở. Bạn cũng có thể cảm thấy khó chịu hoặc quá tải. Dù bạn cảm thấy thế nào, hãy biết rằng hàng nghìn gia đình đang chia sẻ hành trình này. Bạn không cô đơn và sẽ được giúp đỡ.

Bây giờ bạn đã có chẩn đoán, câu hỏi là bạn sẽ làm gì tiếp theo? Bộ tài liệu 100 ngày nói về chứng tự kỷ được tạo ra để giúp bạn sử dụng tốt nhất 100 ngày tiếp theo trong cuộc đời của con bạn. Bộ tài liệu gồm các thông tin và lời khuyên được thu thập từ các chuyên gia đáng tin cậy và từ các bậc cha mẹ như bạn. Khi bạn bắt đầu cuộc hành trình của mình hoặc tiếp tục con đường mà bạn đã bắt đầu, hãy nhớ rằng con bạn vẫn y như trước khi được chẩn đoán.

Chẩn đoán tự kỷ có lợi cho con tôi như thế nào?

Cha mẹ thường là những người đầu tiên nhận thấy các dấu hiệu của chứng tự kỷ. Bạn có thể nhận thấy rằng con bạn phát triển khác với các bạn cùng lứa tuổi. Sự khác biệt có thể đã tồn tại từ khi sinh ra hoặc có thể trở nên rõ ràng hơn sau đó. Đôi khi những khác biệt khá là nghiêm trọng và rõ rệt đối với tất cả mọi người. Trong những trường hợp khác, chúng cũng khá mờ nhạt và chỉ được nhận ra bởi một giáo viên hoặc chuyên gia y tế.

Trong những năm gần đây, các nghiên cứu về chứng tự kỷ đã đạt được những bước tiến lớn, và những phát hiện mới đang được khám phá mỗi ngày. Một số bộ óc lỗi lạc nhất trong thời đại của chúng ta đã hướng sang việc tìm hiểu về chứng tự kỷ.

Con của bạn vẫn là độc nhất, vẫn đáng yêu và tuyệt vời như chúng đã từng như vậy trước khi có chẩn đoán.

Có một số lý do tại sao việc chẩn đoán lại hữu ích cho bạn và con bạn. Một chẩn đoán kỹ lưỡng và chi tiết có thể:

  • Cung cấp thông tin quan trọng về hành vi và sự phát triển của con bạn.
  • Giúp bạn hiểu rõ hơn về những thách thức mà bạn phải đối mặt với quá trình nuôi dạy con cái
  • Khuyến khích bạn học những cách mới để giúp con bạn lớn lên và phát triển.
  • Giúp tạo ra một lộ trình điều trị bằng cách xác định những điểm mạnh và thách thức cụ thể của con bạn.
  • Cung cấp thông tin hữu ích về nhu cầu và kỹ năng cần thiết nhằm đưa ra các mục tiêu can thiệp được hiệu quả.
  • Giúp kết nối bạn với các nguồn lực tại chổ và các nguồn lực từ xa khi con bạn lớn lên
  • Ngoài ra, một chẩn đoán sẽ cần thiết để tiếp cận các dịch vụ dành riêng cho chứng tự kỷ tại các trường học địa phương.

Tự kỷ được chẩn đoán như thế nào?

Chúng ta không làm xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm y tế để chẩn đoán chứng tự kỷ. Thay vào đó, tự kỷ được chẩn đoán dựa trên các quan sát kỹ càng về hành vi của trẻ, lịch sử phát triển và bằng cách thu thập thông tin từ bạn và những người khác mà con bạn thường xuyên tương tác.

Vì các triệu chứng của tự kỷ rất khác nhau, các lộ trình để được chẩn đoán cũng vậy. Bạn có thể hỏi bác sĩ nhi khoa của mình. Một giáo viên có thể đã nói với bạn về những lo ngại mà bạn có thể chưa nhận ra. Một số trẻ được xác định là bị chậm phát triển trước khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ và có thể đã được can thiệp sớm hoặc được đưa vào giáo dục đặc biệt. Thật không may, mối quan tâm của cha mẹ đôi khi không được các bác sĩ coi trọng dẫn đến chẩn đoán chậm trễ. Autism Speaks và các tổ chức khác đang nỗ lực giáo dục các bậc cha mẹ và bác sĩ để bệnh tự kỷ ở trẻ em được xác định càng sớm càng tốt.

Đánh giá của các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cùng với các chuyên khoa khác nhau có thể hữu ích để chẩn đoán chứng tự kỷ và những khó khăn khác thường đi kèm với chứng tự kỷ, chẳng hạn như chậm phát triển kỹ năng vận động. Con bạn có thể đã được chẩn đoán bởi:

  • Bác sĩ nhi khoa phát triển: một bác sĩ nhi khoa được đào tạo bổ sung và có chuyên môn trong việc điều trị trẻ em có sự khác biệt về phát triển, học tập hoặc hành vi.
  • Bác sĩ thần kinh: bác sĩ chẩn đoán và điều trị các rối loạn ảnh hưởng đến não.
  • Bác sĩ tâm thần: bác sĩ chẩn đoán và điều trị các rối loạn tâm thần, cảm xúc và hành vi.
  • Nhà tâm lý học: người được đào tạo để giúp mọi người học cách đối phó hiệu quả hơn với các vấn đề cuộc sống và các vấn đề sức khỏe tâm thần và đánh giá các mối quan tâm về phát triển.

Ở một số tiểu bang, các chuyên gia khác được đào tạo nâng cao về các tiêu chí lâm sàng của chứng tự kỷ có thể đưa ra chẩn đoán, chẳng hạn như y tá thực hành nâng cao và chuyên viên âm ngữ trị liệu.

Trong một số trường hợp, nhóm các chuyên gia khác cũng có thể đánh giá con bạn và đưa ra các khuyến nghị về cách điều trị:

  • Bác sĩ thính học để loại trừ mất thính giác.
  • Nhà âm ngữ để xác định kỹ năng ngôn ngữ và các nhu cầu.
  • Chuyên gia OT để đánh giá các kỹ năng thể chất và vận động, cũng như các thách thức về giác quan.

Nếu con bạn chưa được đánh giá bởi một nhóm đa ngành, hãy yêu cầu một nhóm giúp tìm hiểu càng nhiều càng tốt về điểm mạnh và nhu cầu cá nhân của con bạn. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập Mạng lưới điều trị chứng tự kỷ Autism Speaks tại autismspeaks.org/atn.

Khi con bạn đã được chẩn đoán chính thức, hãy yêu cầu báo cáo toàn diện bao gồm kết quả chẩn đoán bằng văn bản cũng như các khuyến nghị điều trị.

Bác sĩ có thể không cung cấp thông tin này cho bạn trong lần hẹn đầu tiên vì có thể mất một thời gian để tổng hợp. Nhưng hãy theo dõi và nhận báo cáo ngay khi có thể. Đừng ngại yêu cầu bác sĩ giải thích chẩn đoán và các khuyến nghị cho các bước tiếp theo. Bạn có thể phải xem lại các khuyến nghị này khi con bạn lớn hơn và có thể cần hỗ trợ thêm.

 

Leave A Comment