Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 7.1)
Phần 7.1: Sống chung với tự kỷ
Quá trình nuôi dạy trẻ tự kỷ cần có sự hỗ trợ từ nhiều phía, như là của các thành viên trong gia đình, bạn bè và các chuyên gia. Nó có thể giúp xây dựng một “nhóm” những người làm việc cùng nhau để đảm bảo rằng các nhu cầu của con bạn đang được đáp ứng và trẻ đang ngày ngày mỗi tiến bộ theo mục tiêu của mình. Nhóm này nên tập trung vào việc giúp trẻ vượt qua những thử thách và xây dựng kế hoạch dựa trên sức mạnh và khả năng của chúng.
Tạo nhóm đồng hành cùng bạn
Nhóm cùng chăm sóc và hỗ trợ cho con bạn sẽ có rất nhiều thành viên. Các thành viên trong nhóm tập trung vào các lĩnh vực khác nhau trong cuộc sống của con bạn. Và họ có thể giúp bạn đưa ra quyết định về việc điều trị, giáo dục và sức khỏe của trẻ.
Đội ngũ y tế
Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính của con bạn có thể là bác sĩ nhi khoa, người hiểu rõ các vấn đề về tự kỷ và phát triển. Tùy thuộc vào nhu cầu của con bạn, các thành viên khác trong đội ngũ y tế có thể bao gồm:
- Nhà thần kinh học
- Nhà di truyền học
- Bác sĩ nhi khoa phát triển
- Bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa
- Bác sĩ tâm lý
- Bác sĩ dinh dưỡng
Nhóm can thiệp hành vi
Các nhà trị liệu hành vi cung cấp chương trình ABA và các biện pháp can thiệp khác, họ đóng một vai trò quan trọng trong việc điều trị và phát triển của con bạn. Tùy thuộc vào mức độ của biện pháp can thiệp chính, có thể có một người chỉ đạo hoạt động can thiệp. Người này cũng sẽ cấu trúc các buổi điều trị do các nhà trị liệu khác cung cấp. Các chương trình can thiệp chuyên sâu thường bắt đầu với một khóa đào tạo kéo dài trong một hoặc hai ngày. Trong đó, các nhà trị liệu cá nhân được huấn luyện bởi trưởng nhóm can thiệp chính.
Nhóm dịch vụ liên quan
Các nhà trị liệu và các chuyên gia khác khi cung cấp các dịch vụ liên quan cho con bạn cũng nên được bao gồm trong nhóm nêu trên. Các dịch vụ liên quan mà con bạn có thể nhận được bao gồm:
- Âm ngữ trị liệu
- Liệu pháp nghề nghiệp
- Vật lý trị liệu
- Liệu pháp tích hợp giác quan
- Huấn luyện kỹ năng xã hội
Tất cả các nhà trị liệu làm việc với con bạn nên giao tiếp thường xuyên với nhau và cùng sử dụng một phương pháp giảng dạy nhất quán.
Quản lý nhóm
Sự tham gia của bạn vào nhóm hỗ trợ của con bạn là rất quan trọng. Việc hiểu về cách điều trị của con bạn có thể giúp bạn có thể sử dụng các biện pháp can thiệp tại nhà. Hiểu các mục tiêu điều trị có thể giúp bạn theo dõi sự tiến bộ của con mình và đánh giá các thành viên trong nhóm.
Giao tiếp nhóm
Giao tiếp cởi mở giữa nhóm hỗ trợ của con bạn và gia đình bạn là rất quan trọng. Việc này đảm bảo rằng mọi người đều ở trên cùng một hệ quy chiếu về mục tiêu và sự tiến bộ của con bạn. Các cách để duy trì giao tiếp nhất quán bao gồm:
- Sổ tay dùng chung tài liệu trực tuyến: Nhiều gia đình sử dụng sổ ghi chép chung để thúc đẩy giao tiếp nhóm. Mỗi nhà trị liệu sẽ ghi lại thông tin sau buổi làm việc của họ với con bạn. Sau đó, các nhà trị liệu khác có thể đọc các ghi chú trước phiên điều trị của riêng họ. Phụ huynh cũng có thể thêm thông tin để tất cả các thành viên trong nhóm đều được thông báo.
- Họp nhóm: Một cách khác để duy trì giao tiếp là thông qua các cuộc họp nhóm thường xuyên. Họp nhóm có thể được tổ chức tại nhà bạn, đặc biệt nếu các dịch vụ của con bạn là tại nhà. Các cuộc họp này nên bao gồm càng nhiều thành viên trong nhóm càng tốt. Điều này có thể giúp đảm bảo rằng các nhà trị liệu của con bạn luôn cập nhật về mọi khía cạnh của việc điều trị và họ đều đang làm việc với con bạn theo những cách nhất quán. Tại các cuộc họp nhóm, bạn có thể thảo luận về những điều đã làm được cũng như những gì chưa hiệu quả, sau đó cân nhắc thay đổi một số điểm trong chương trình của con bạn nếu cần.
- Can thiệp hiệu quả cho cả gia đình: Luôn chắc chắn rằng những can thiệp viên mà bạn chọn là những người sẽ luôn coi cả gia đình như là một đội thống nhất và luôn để bạn tham gia trong việc xác định các mục tiêu – con bạn cần học các kỹ năng để đảm bảo hoạt động sinh hoạt gia đình, sao cho phù hợp với lối sống cũng như tương thích với các giá trị văn hóa, tôn giáo của cả gia đình bạn. Ví dụ: một bác sĩ lâm sàng có thể cảm thấy rằng việc dạy trẻ biết cách trả lời điện thoại là quan trọng, trong khi gia đình có thể cảm thấy rằng huấn luyện cho trẻ đi vệ sinh là một mục tiêu cấp bách và tức thời hơn nhiều. Cả hai mục tiêu đều có thể hợp lý, nhưng gia đình cần có tiếng nói trong việc xếp thứ tự ưu tiên giữa chúng.
Tương tự, các nghiên cứu cho thấy rằng các gia đình được yêu cầu thực hiện các can thiệp kiểu kỷ luật chặt chẽ sẽ có nhiều căng thẳng hơn so với việc đưa các can thiệp ít cứng nhắc hơn vào thói quen hàng ngày của gia đình. Việc toàn bộ gia đình được sinh hoạt tốt như thế nào cũng quan trọng như việc đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt đang hoạt động tốt như thế nào, và bạn có trách nhiệm nỗ lực hướng tới thành công trên cả hai khía cạnh này.
Công nghệ và chứng tự kỷ
Công nghệ là một công cụ có giá trị trong điều trị và sinh hoạt hàng ngày cho người tự kỷ. Máy tính và các thiết bị như máy tính bảng và điện thoại thông minh hữu ích trong nhiều lĩnh vực, bao gồm theo dõi hành vi, lập lịch trình và giao tiếp.
Nhiều người tự kỷ sử dụng công nghệ để hỗ trợ giao tiếp. Một số cha mẹ lo lắng rằng việc sử dụng thiết bị nói hoặc thiết bị liên lạc có thể ngăn cản con họ phát triển khả năng nói. Thực tế thì ngược lại: Nghiên cứu cho thấy việc sử dụng công nghệ như một phương tiện hỗ trợ giao tiếp có thể giúp trẻ tăng kỹ năng nói.
Nói chuyện với nhóm điều trị của con bạn về cách sử dụng công nghệ như một phần trong quá trình điều trị của con bạn. Họ có thể giúp bạn đánh giá phương pháp nào có thể tốt nhất cho con bạn.
Các chiến lược hỗ trợ con bạn
Bạn có thể sử dụng một số công cụ và chiến lược trong cuộc sống hàng ngày để hỗ trợ con mình. Những chiến lược này có thể giúp tăng các hành vi tích cực và hạn chế các hành vi thách thức. Một số trong số này bao gồm:
1. Hỗ trợ hành vi tích cực
Nghiên cứu đã chỉ ra rằng việc sử dụng Hỗ trợ Hành vi Tích cực (PBS) là một cách hiệu quả để quản lý hành vi thách thức. PBS liên quan đến việc xác định chức năng của một vấn đề hoặc hành vi thách thức và sau đó dạy người đó các kỹ năng mới để giúp điều chỉnh hành vi cũng như phản ứng lại bằng một hành vi tích cực. Nó liên quan đến việc tạo ra một kế hoạch có cấu trúc nhằm hướng tới hành vi tích cực.
Điều quan trọng là ta phải hiểu rằng hầu hết các hành vi của con người đều có mục đích và do đó, nhiều hành vi thách thức của con bạn đều có nguyên nhân cơ bản. Làm việc với con bạn và nhóm hỗ trợ của trẻ để cố gắng xác định những nguyên nhân này; từ đó bạn có thể lập kế hoạch dạy chúng những kỹ năng và hành vi tích cực mà có thể sử dụng được để ứng phó với vấn đề.
Hãy xem xét từng tình huống từ góc độ của con bạn – liệu điều gì đang xảy ra lại có thể khiến chúng phản ứng theo cách này? Các hệ thống PBS cụ thể cần được thiết lập để ứng phó với từng loại tình huống có vấn đề hoặc hành vi thách thức. Chia sẻ kế hoạch hỗ trợ hành vi tích cực của bạn với trường học của con bạn, chương trình sau giờ học, v.v. để có thể sử dụng phương pháp này trong mọi tình huống và bối cảnh.
2. Lịch trình trực quan
Như đã thảo luận trước đây, một thách thức mà những người mắc chứng tự kỷ phải đối mặt là họ cần phải tuân thủ một lịch trình thường xuyên và nghiêm ngặt.
Lịch trình trực quan là một công cụ tuyệt vời để giúp tạo ra một môi trường có cấu trúc ổn định hơn cho con bạn. Công cụ này có thể giúp trẻ trong việc chuẩn bị tâm lý, giảm bớt lo âu và các hành vi thách thức. Chúng có thể giúp con bạn hiểu về thời gian, sự chuyển đổi giữa các hoạt động và môi trường, cũng như tăng tính độc lập bằng cách cho phép trẻ hiểu chuỗi sự kiện đang và sẽ diễn ra mà không cần bạn nhắc.
Tương tự, danh sách kiểm tra có thể giúp quản lý thời gian của con bạn và chuẩn bị cho chúng trước những tình huống có thể gây khó khăn. Trẻ có thể sử dụng danh sách kiểm tra để hiểu những gì đang xảy ra và những gì sắp xảy ra. Ví dụ: nếu gia đình bạn đang bay đến một nơi nào đó, thì một lịch trình trực quan cho thấy từng bước của trải nghiệm du lịch bằng máy bay – di chuyển đến sân bay, làm thủ tục, qua cổng an ninh, chờ đợi ở cửa khởi hành, v.v. – hoặc một danh sách kiểm tra có đầy đủ các bước đó có thể hữu ích trong việc chuẩn bị cho con của bạn trong suốt quá trình này và giữ cho chúng luôn tham gia vào các hoạt động trong suốt quá trình trải nghiệm.
3. Mô hình hóa video
Một công cụ khác đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc dạy trẻ tự kỷ là mô hình hóa video. Chiến lược này sử dụng video để giúp dạy các kỹ năng xã hội và kỹ năng sống hàng ngày, thường đem lại hiệu quả hơn mô hình trực tiếp. Đối với mô hình hóa video, các cá nhân sẽ được xem video diễn tả các hành vi tích cực, sau đó bắt chước những người trong video. Một phương pháp khác được sử dụng là cho các cá nhân xem video quay lại quá trình mà bản thân họ thực hiện hành vi thành công và lặp lại chúng.
Mô hình hóa video là một cách thú vị để các cá nhân học hỏi và là một cách hiệu quả để giáo viên, người chăm sóc và nhà trị liệu dạy các kỹ năng quan trọng.
4. Hệ thống tạo động lực
Động lực là một thành phần quan trọng trong việc giúp cải thiện các lĩnh vực khó khăn của con bạn. Điều này có thể giúp trẻ liên kết những hành vi tích cực với những phản hồi tích cực. Trong khi một cái vỗ nhẹ vào lưng hoặc một tràng pháo tay là một dấu hiệu rõ ràng về một hành vi tích cực đối với một trẻ có phát triển đặc trưng, trẻ tự kỷ có thể cần thêm động lực hoặc sự củng cố để hiểu được kết quả mà một hành vi đã tạo ra. Một hành vi thường xuyên được đi kèm với củng cố tích cực (như khen ngợi bằng lời nói cụ thể hoặc một phần thưởng) sẽ khiến con bạn có nhiều khả năng lặp lại hành vi tương tự trong tương lai. Hệ thống này có thể giúp con bạn dần dần xây dựng các kỹ năng đơn giản như giao tiếp bằng mắt, từ đó học các kỹ năng xã hội phức tạp hơn.
Nguồn: Trích dịch từ 100 Day Kit For Families of School Age Children Newly Diagnosed with Autism, Autism Speaks, 2020.
