Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 4.3)
PHẦN 4.3: PHẢN ỨNG VỚI CHẨN ĐOÁN NÀY NHƯ THẾ NÀO?
15 mẹo cho gia đình
Bởi Kathryn Smerling, Ph.D., LCSW
Năm mẹo dành cho cha mẹ
- Trở thành đồng đội với con bạn
Hãy là người ủng hộ tốt nhất cho con bạn. Luôn nắm bắt tình hình. Tận dụng các dịch vụ có sẵn cho bạn ở cả địa phương. Có nhiều chuyên gia có thể giúp đỡ, hướng dẫn bạn và gia đình bạn. Hãy nhớ rằng, điều đó có thể tốn nhiều công sức và đòi hỏi nhiều nổ lực.
- Học cách chăm sóc bản thân
Bạn sẽ cần có khả năng tự phục hồi và tìm kiếm nguồn lực cho chính mình. Đừng chối bỏ cảm xúc của bạn. Hãy có lòng trắc ẩn với chính mình. Bạn có thể tìm kiếm sự giúp đỡ chuyên nghiệp để xử lý bất kỳ cảm xúc mâu thuẫn nào mà bạn có thể có.
- Tìm niềm vui
Hãy tìm niềm vui trong việc dành thời gian cho con cái và vợ/ chồng của bạn. Cố gắng đừng để chứng tự kỷ khiến mỗi giây phút trong cuộc đời bạn trở nên lãng phí. Hãy tìm kiếm niềm vui trong những trải nghiệm hàng ngày.
- Ăn mừng những chiến thắng nhỏ
Hãy yêu thương con bạn và tự hào về mỗi thành tích con đạt được. Tập trung vào những gì chúng có thể làm thay vì so sánh với một đứa trẻ đang phát triển bình thường. Hãy yêu con bạn vì chính con người của con thay vì những gì bạn nghĩ rằng con phải được như vậy.
- Xây dựng cộng đồng
Tham gia vào cộng đồng tự kỷ. Đừng đánh giá thấp sức mạnh của cộng đồng này. Trong những năm qua, cộng đồng tự kỷ đã thu được nhiều kiến thức và thông tin thiết thực mà họ rất muốn chia sẻ với bạn.
Bạn có thể là đầu tàu, nhưng bạn không thể tự mình làm mọi thứ. Hãy thử kết bạn với các bậc cha mẹ khác có con mắc chứng tự kỷ và hỗ trợ lẫn nhau. Kết nối với các phụ huynh khác sẽ cho phép bạn cho đi và nhận lại sự hỗ trợ từ những gia đình hiểu rõ những thách thức hàng ngày của bạn. Điều này làm tăng thêm sức mạnh và mang lại hiệu quả góp phần vào tuyên truyền ủng hộ chứng tự kỷ.
“Tìm hiểu thêm về các nhu cầu và khả năng riêng của con tôi cùng với việc liên hệ với các bên hỗ trợ đã giúp tôi và chồng tôi trở thành những bậc cha mẹ tốt hơn cho con trai mình và là những người bạn đời tốt hơn đối với nhau trên hành trình này.”
Năm mẹo dành cho anh chị em trong gia đình
- Bạn không đơn độc
Hãy nhớ rằng bạn không đơn độc! Mỗi gia đình đều phải đối mặt với những thách thức riêng trong cuộc sống… và vâng, chứng tự kỷ là một thách thức… thế nhưng nếu bạn quan sát kỹ, gần như tất cả mọi người đều phải đối mặt với những hoàn cảnh khó khăn trong chính gia đình của mình.
- Hãy cởi mở
Hãy tự hào về anh/ chị/ em của bạn. Hãy học cách nói về chứng tự kỷ với bạn bè của bạn. Nếu bạn cảm thấy thoải mái với chủ đề này, họ cũng sẽ cảm thấy thoải mái. Nếu bạn cảm thấy xấu hổ vì sự khác biệt của anh/ chị/ em mình, bạn bè của bạn sẽ cảm nhận được điều này và điều đó sẽ khiến họ khó xử. Như ai cũng thế, đôi khi bạn yêu anh/chị/em của mình và đôi khi bạn có thể không thích anh ấy hoặc chị ấy. Sẽ ổn thôi khi bạn được thừa nhận những cảm xúc của chính mình. Và thường thì mọi thứ sẽ dễ dàng hơn khi bạn có một chuyên viên tham vấn để giúp bạn hiểu hơn anh/chị/em của mình – một người hiện diện ở đây cho bạn.
- Quản lý cảm xúc của bạn
Mặc dù đôi khi bạn cảm thấy buồn vì có anh/ chị/ em bị ảnh hưởng bởi chứng tự kỷ, đó là điều hoàn toàn bình thường; nhưng việc buồn và tức giận trong một thời gian dài cũng không giúp mọi thứ khác đi. Hãy nhớ rằng cha mẹ của bạn cũng có thể có những cảm xúc này. Việc tìm một chuyên gia để nói chuyện với gia đình bạn về mức độ ảnh hưởng của chứng tự kỷ đối với tất cả các thành viên trong gia đình có thể hữu ích trong vấn đề này.
- Thật sự dành thời gian cho cha mẹ của bạn
Dành thời gian ở riêng cùng cha mẹ bạn. Điều đó hoàn toàn ổn nếu bạn muốn dành thời gian ở một mình với cha mẹ bạn. Việc có một thành viên trong gia đình mắc chứng tự kỷ thường rất tốn thời gian và thu hút nhiều sự chú ý. Bạn cũng cần phải được cảm thấy bản thân quan trọng. Hãy nhớ rằng, ngay cả khi anh/ chị/ em của bạn không mắc chứng tự kỷ, bạn vẫn cần có khoảng thời gian riêng với cha mẹ mình.
- Chia sẻ với anh/ chị/ em của bạn
Tìm một hoạt động bạn có thể làm cùng với anh/ chị/ em của mình. Bạn sẽ thấy thật bổ ích khi kết nối với người anh/chị/em đó, ngay cả khi chỉ là cùng nhau chơi ráp hình mà thôi. Những hoạt động chia sẻ này sẽ là điều mà cả hai bạn có thể mong đợi!
“Lúc đầu, tôi đã cảm thấy lạc lõng và bối rối với em trai mình. Nhưng bây giờ, bố mẹ đã giải thích tận tình về mọi thứ cho tôi rồi. Từ đó tôi đã có thể trở thành một người chị tốt hơn và ở bên em trai mỗi khi em ấy cần được giúp đỡ”.
Năm mẹo dành cho các thành viên trong gia đình
- Kết nối với gia đình của bạn
Hãy hỏi về việc làm thế nào để bạn có thể giúp một tay. Những nỗ lực của bạn sẽ được đánh giá cao, cho dù đó là việc chăm sóc trẻ để cha mẹ có thể đi ăn tối, hay quyên góp tiền cho ngôi trường đặc biệt mà trẻ theo học. Bạn có thể tổ chức một bữa ăn trưa, một vé xem phim hay biểu diễn, một lễ hội hóa trang, một ván bài hoặc một buổi bán bánh gây quỹ. Những nỗ lực của bạn sẽ được đánh giá cao hơn những gì bạn có thể tưởng tượng.
- Tìm kiếm sự hỗ trợ
Tìm kiếm sự hỗ trợ từ các chuyên gia riêng của bạn nếu bạn thấy gặp khó khăn trong việc chấp nhận sự thật rằng người thân của bạn mắc chứng tự kỷ. Hãy trở nên cởi mở và thành thật về chẩn đoán. Bạn nhắc về vấn đề càng nhiều, bạn sẽ cảm thấy tốt hơn. Bạn bè và gia đình của bạn có thể người hỗ trợ cho bạn, nhưng chỉ khi bạn chia sẻ suy nghĩ của mình với họ.
- Không phán xét
Hãy gạt sự phán xét sang một bên. Xem xét cảm xúc của gia đình bạn và luôn ủng hộ họ. Tôn trọng những quyết định họ đưa ra cho đứa con mắc chứng tự kỷ của họ.
- Tự giáo dục bản thân
Hãy tìm hiểu thêm về chứng tự kỷ. Có rất nhiều nghiên cứu đầy hứa hẹn, mở ra nhiều tiềm năng cho tương lai. Chia sẻ cảm giác hy vọng đó với gia đình của bạn, đồng thời tự bản thân nghiên cứu về những cách tốt nhất có thể hỗ trợ được cho gia đình mình.
- Dành thời gian cho gia đình
Dành thời gian đặc biệt cho từng đứa trẻ. Trẻ em mắc chứng tự kỷ phát triển mạnh về các thói quen. Vì vậy, hãy tìm một việc thật có quy luật mà gia đình bạn có thể làm cùng nhau, ngay cả khi chỉ đơn giản là đi công viên trong 15 phút. Nếu bạn đi dạo công viên mỗi tuần, rất có thể theo thời gian, hoạt động đó sẽ ngày càng dễ dàng hơn. Điều này chỉ cần thời gian và sự kiên nhẫn. Nếu bạn đang gặp khó khăn khi cố gắng tìm hiểu xem mình có thể làm gì, hãy hỏi gia đình mình. Họ sẽ biết ơn những nổ lực của bạn rất nhiều.
“Trò chuyện với những người ông người bà khác giúp tôi cảm thấy mình là một phần của một cộng đồng lớn và hiểu về cháu gái của tôi nhiều hơn nữa. Giờ đây, tôi có thể giúp đỡ gia đình mình tốt nhất có thể và dành thời gian cho từng đứa cháu của mình ”.
10 Điều Nên và Không nên Sau khi Chẩn đoán Tự kỷ
Bài đăng này là của Lisa Smith, mẹ của 7 đứa con, với 2 trẻ đặc biệt. Con trai cô – Tate, mắc chứng tự kỷ. Lisa viết blog về những trải nghiệm của cô ấy và có thể tìm thấy trên Facebook tại trang “Quirks and Chaos” hoặc quirks-and-chaos.blogspot.com.
Hơn 10 năm trước, con trai tôi – Tate được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ và cuộc đời tôi đã vĩnh viễn thay đổi. Tôi thường xuyên được hỏi xin lời khuyên từ các bậc cha mẹ có con mới được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Chẩn đoán có thể đáng sợ và cha mẹ đôi khi không chắc chắn về nơi họ cần đến hoặc họ cần phải làm gì. Không hẳn tất cả câu hỏi của họ tôi đều có thể đưa ra câu trả lời. Nhưng tôi vẫn không quên được những hoang mang, lo sợ, cảm giác muốn chối bỏ và nỗi đau khổ mà tôi đã cảm thấy khi con trai mình được chẩn đoán. Bây giờ tôi đã biết rất nhiều điều mà tôi từng không biết. Tôi có thể thành thật nói rằng cuộc sống mà chúng ta đang sống không đáng sợ một chút nào. Và vì vậy tôi cố gắng trình bày tại đây một số điều mà tôi nghĩ có thể giúp ích cho phụ huynh của một đứa trẻ mới được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ đe dọa bạn. Hãy cho bản thân một chút thời gian.
Nghiên cứu tài liệu, đặt câu hỏi. Không đi đến kết luận. Đừng để tất cả các bác sĩ, nhà trị liệu, nhà giáo dục hoặc cái giá phải trả của chứng tự kỷ đe dọa bạn.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ khiến bạn cảm thấy có lỗi với bản thân
Hãy nghĩ đến tất cả những điều tốt đẹp, phúc phần mà bạn có được trong đời. Trong thực tế, có những điều tồi tệ hơn nhiều so với chẩn đoán tự kỷ. Ngay lúc này hãy xắn tay áo lên. Với tư cách là chổ dựa vững chắc cho con, bạn sẽ rất bận rộn với rất nhiều thứ khác. Nhưng mọi thứ rồi sẽ ổn thôi.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ khiến bạn quên đi con mình đáng yêu đến nhường nào
Hãy nhớ về đứa bé ngọt ngào mà bạn vẫn luôn yêu thương! Con vẫn luôn là đứa trẻ ngày đó. Đừng quá để bản thân bị cuốn vào thực tại hoặc quá lo sợ về tương lai mà quên mất điều gì là quan trọng. Đừng quên rằng, trước hết – bạn là cha mẹ của con bạn và thứ hai – bạn còn là nhà giáo/nhà trị liệu của chính con mình.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ khiến bạn cảm thấy mất tự chủ hay bị ám
Hãy hiểu rằng không có ai sai hay không có ai phải nhận lãnh trách nhiệm cả. Bạn đâu thể làm gì khác hơn để ngăn ngừa chứng tự kỷ không đến với con mình. Đừng để những người không có kiến thức về chứng tự kỷ khiến bạn cảm thấy tội lỗi. Hãy nhớ rằng: Mọi thứ qua thời gian sẽ trở nên dễ dàng hơn.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ cô lập bạn
Hãy liên hệ để được giúp đỡ. Nếu bạn thấy bản thân cần hiểu rõ hơn, hãy tìm những cha mẹ đã có kinh nghiệm trong chuyện này. Có rất nhiều tình bạn thân thiết trong cộng đồng tự kỷ. Hãy đưa tay ra để chúng ta nâng đỡ lẫn nhau.
- Đừng để chứng tự kỷ ngăn cách bạn với những đứa con khác của bạn
Hãy giải thích chứng tự kỷ cho con bạn và ý nghĩa của nó đối với gia đình bạn. Thường xuyên trấn an những đứa trẻ của bạn và cho chúng thấy chúng vẫn quan trọng như thế nào đối với bạn. Hãy cố gắng cho tất cả các con tham gia vào các tiến trình trị liệu và hoạt động trị liệu bất cứ khi nào có thể.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ cướp đi niềm vui của bạn
Duy trì khiếu hài hước. Bạn luôn có sự lựa chọn. Bạn có thể chăm chăm vào những “giá như” “nếu như”, hoặc bạn có thể chấp nhận những gì đang có và tìm kiếm những khoảnh khắc vui vẻ xung quanh bạn. Đừng để chứng tự kỷ làm tắt tiếng cười trong ngôi nhà của bạn.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ khiến bạn tuyệt vọng
Hãy sẵn sàng ước mơ một tương lai khác đi một tí. Khi con bạn dần lớn, rõ ràng một số điều bạn hình dung về cuộc sống đã không xảy ra, vậy nên hãy thay đổi những mong đợi của bạn. Nhưng hãy duy trì động lực để giúp con bạn trở thành người giỏi nhất trong khả năng con có thể.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ khiến bạn hoài nghi niềm tin của mình
Hãy tận dụng những điều mà bệnh tự kỷ có thể dạy cho bạn. Nhiều phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ cho biết họ đã trở nên kiên nhẫn và hiểu mọi người hơn nhiều kể từ khi con họ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.
- Đừng để chẩn đoán tự kỷ kéo bạn vào những cuộc tranh luận phù phiếm
Sử dụng thời gian và năng lượng của bạn một cách khôn ngoan. Bạn có nhiều việc quan trọng cần phải làm. Tập trung sự chú ý, thời gian và năng lượng của bạn vào con bạn và nhu cầu của chúng. Đừng để bị cuốn vào các cuộc tranh luận của cộng đồng tự kỷ mà chẳng đi đến đâu cả. Những tranh luận kiểu này không hữu ích và chỉ gây chia rẽ trong cộng đồng tự kỷ. Đừng tham gia. Thời gian của bạn rất quý giá.
Nguồn: Trích dịch từ 100 Day Kit For Families of School Age Children Newly Diagnosed with Autism, Autism Speaks, 2020
