Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 4.2)

PHẦN 4.2: PHẢN ỨNG VỚI CHẨN ĐOÁN NÀY NHƯ THẾ NÀO?

Công khai thông tin

Giải thích chẩn đoán cho con

Theo các chuyên gia, việc cha mẹ phải giải thích về chẩn đoán cho con mình là một điều cần thiết. Điều này thường có thể giúp trẻ bắt đầu bước lên con đường tự chấp nhận bản thân, đồng thời có thể cho phép chúng có thời gian để hiểu và đặt câu hỏi. Khi không có kiến ​​thức về chẩn đoán của mình, trẻ tự kỷ thường sẽ so sánh chúng với những người khác và đưa ra các kết luận vô căn cứ về bản thân cũng như về sức khỏe của chính mình.

Trẻ em dưới 8 tuổi thường không nghĩ rằng chúng khác với các bạn đồng trang lứa. Vì vậy, một bức tranh lớn hơn về rối loạn phát triển có thể là điều quá phức tạp đối với chúng. Hãy nhớ sử dụng những từ ngữ phù hợp với lứa tuổi và đặt bản thân bạn vào góc độ của con để giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ được cải thiện. Một cuộc nói chuyện với con bạn, rằng con sẽ trở thành một cá nhân độc lập và giải thích về việc giữa tất cả mọi người luôn tồn tại sự khác biệt, sẽ có thể giúp ích cho bạn. Việc sử dụng trò chơi, và đôi khi là sách, cũng có khả năng giúp trẻ tự kỷ hiểu rõ hơn về bản thân và chẩn đoán của chúng. Hãy đảm bảo về việc nhấn mạnh cho con bạn biết ưu điểm của mình cũng như các lĩnh vực sẽ mang lại thách thức cho trẻ. Sẽ rất hữu ích nếu bạn chỉ ra cho con hiểu rằng ai cũng đều có những điểm mạnh và điểm yếu.

Kể cho trẻ

Trong nội dung dưới đây, Tiến sĩ Tâm lý học Lâm sàng Lauren Elder đã chia sẻ những gợi ý về cách nói với con bạn về chẩn đoán của chúng.

Nhiều bậc cha mẹ chia sẻ rằng việc nói về chẩn đoán của trẻ với chúng là một tình huống khó khăn. Mặc dù trẻ em cần hiểu những gì đang diễn ra nhưng buổi thảo luận cần phù hợp với độ tuổi và mức độ phát triển của trẻ. Sự cởi mở của bạn sẽ giúp con bạn cảm thấy thoải mái khi trẻ muốn được giải đáp các thắc mắc.

Tôi đề xuất bạn nên thực hiện nhiều cuộc trò chuyện, diễn ra liên tục hơn là chỉ thảo luận một lần. Dưới đây là một số mẹo để bắt đầu cuộc trò chuyện và chuẩn bị một số câu trả lời cho những câu hỏi mà con của bạn có thể đặt ra:

Giải thích tự kỷ theo điểm mạnh và điểm yếu của con

Bạn có thể muốn tập trung vào những gì con giỏi và sau đó thảo luận về những điều khó khăn đối với con. Bạn có thể giải thích rằng kết quả chẩn đoán của con đã cung cấp các thông tin quan trọng về cách sử dụng điểm mạnh để vượt qua những thách thức của chúng. Hãy tập trung vào việc mỗi người đều có những điểm mạnh cũng như điểm yếu riêng. Hãy đưa ra một số ví dụ cho chính bạn, anh chị em của con và những người khác mà con biết.

Cung cấp thông tin cơ bản về chứng tự kỷ.

Tùy thuộc vào sự trưởng thành và mức độ hiểu biết của con mà bạn có thể muốn tiếp tục giải thích về khái niệm của chứng tự kỷ. Bạn mong rằng con sẽ thấy một bức tranh tích cực nhưng thực tế.

Việc cung cấp thông tin có thể giúp con biết được tính phổ biến chứng tự kỷ ra sao và có nhiều trẻ em cũng giống như mình. Điều này còn có khả năng dẫn đến một cuộc thảo luận về các điểm mạnh và thách thức mà nhiều trẻ tự kỷ cùng chia sẻ. Ngoài ra, bạn cũng có thể trao đổi về xu hướng khác nhau giữa trẻ tự kỷ và những đứa trẻ khác.

Chẳng hạn như, bạn có thể đưa ví dụ về việc nhiều trẻ em tự kỷ rất giỏi trong việc ghi nhớ mọi thứ. Một số khác lại rất xuất sắc trong toán học hay chế tạo. Bạn cũng nên giải thích rằng đã có nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc kết bạn và giao tiếp với người khác.

Đừng khiến mọi thứ trở nên liên quan đến chứng tự kỷ.

Điều quan trọng cần nhấn mạnh là: các điểm mạnh và thách thức liên quan đến chứng tự kỷ của con chỉ là một phần trong cả con người của chúng và là lý do để bạn yêu con. Hãy nhớ chỉ ra một số phẩm chất đặc biệt không liên quan gì đến chứng tự kỷ của con. Điều này sẽ giúp con hiểu rằng tự kỷ là một điều mà con có, chứ không phải là tất cả để định nghĩa con là ai.

Đảm bảo con biết về các dịch vụ chăm sóc.

Giải thích cho con biết lý do tại sao trẻ lại cần đi đến các dịch vụ mà trẻ hiện đang tiếp nhận. Ví dụ: bạn có thể nói với con rằng việc gặp một nhà trị liệu ngôn ngữ là để con giao tiếp rõ ràng hơn, hay việc gặp một nhà trị liệu hành vi là để cải thiện cách con kết bạn. Hãy giúp con hiểu được rằng bạn, chuyên viên trị liệu và giáo viên của con đều muốn giúp con như thế nào. Bạn có thể chỉ ra việc tất cả chúng ta đều cần hỗ trợ để trở thành những người giỏi nhất có thể. Một số trẻ cần được trợ giúp thêm để học cách đọc. Một số lại rất buồn và cần được giúp đỡ về chuyện này, v.v.

Dự đoán việc lặp lại các cuộc trò chuyện!

Tất cả trẻ em, đặc biệt là những trẻ mắc chứng tự kỷ, cần nghe một số thông tin trong nhiều lần. Điều này không có nghĩa là trẻ không hiểu những gì bạn đã nói với chúng. Thay vào đó, việc được ghi nhận những chủ đề này một lần nữa có thể là một phần quan trọng trong quá trình xử lý thông tin của trẻ.

Tìm hình mẫu lý tưởng và bạn đồng trang lứa.

Một điều quan trọng đối với trẻ tự kỷ chính là việc dành thời gian với các bạn đồng trang lứa đang phát triển bình thường. Tuy nhiên, đối với những trẻ ở độ tuổi của con bạn trở lên, việc dành thời gian với những trẻ khác trong phổ tự kỷ cũng có khả năng là một trải nghiệm tuyệt vời. Hãy cân nhắc việc ghi danh trẻ vào một nhóm vui chơi hoặc nhóm kỹ năng xã hội dành riêng cho trẻ tự kỷ.

Con của bạn nên là người quyết định xem chúng có muốn tiết lộ chẩn đoán của mình hay không và tiết lộ theo cách nào. Nếu bạn chọn chia sẻ với những người khác với tư cách là một người thân trong gia đình, hãy đảm bảo rằng con bạn biết về điều này.

Kể cho bạn đồng trang lứa

Trò chuyện với bạn bè đồng trang lứa và các học sinh khác là điều rất quan trọng để giúp một đứa trẻ tự kỷ trở nên thoải mái hơn trong môi trường học tập hoặc xã hội. Điều quan trọng ở đây là phải cho con bạn tham gia vào những cuộc trao đổi này ở mức độ lớn nhất có thể.

Hãy trao đổi với bạn bè đồng trang lứa của con để tăng nhận thức của chúng về chứng tự kỷ, và từ đó, giúp chúng hiểu lý do của những khác biệt đằng sau việc hành vi của con. Điều này sẽ khiến mức độ chấp nhận được tăng lên và hạn chế việc bắt nạt. Điều quan trọng là phải giải thích chứng tự kỷ cho trẻ em theo cách có thể khiến trẻ hiểu hơn về con bạn – là bạn bè/bạn cùng lớp của chúng – trong khả năng tốt nhất có thể. Ví dụ, hãy nói về việc ai trong chúng ta cũng đều gặp phải những thử thách trong thực tế. Trong khi một bạn cùng lớp nào đó có thể thị lực không tốt và phải đeo kính, thì một đứa trẻ khác lại gặp khó khăn trong các tình huống xã hội và cần được hỗ trợ. Việc xác định 1 hoặc 2 bạn cùng tuổi có thể đóng vai trò như “bạn thân” để giúp con cảm thấy thoải mái hơn khi ở trường có khả năng sẽ giúp ích cho vấn đề này.

Stephen Shore đã phát triển một quy trình gồm bốn bước để tiết lộ về chứng tự kỷ mà ông thấy hiệu quả trong một số cơ sở. Về bản chất, đây là một công cụ để đặt trẻ tự kỷ vào bối cảnh thực tế và giúp người khác hiểu rằng tự kỷ không phải là “tật” mà là một tập hợp các điểm mạnh và những khó khăn khác nhau. Bằng các tiện ích và sự hỗ trợ, người tự kỷ không chỉ có thể thành công mà còn có thể phát triển mạnh mẽ.

Quy trình bốn bước để tiết lộ chứng tự kỷ
Bởi Tiến sĩ Giáo dục Stephen Shore

Bắt đầu bằng cách xác định những điểm mạnh và thách thức của con bạn

Sử dụng từ “thách thức” thay vì “điểm yếu” vì bạn có thể giải quyết các thách thức. Nếu Joe đã đến lớp một thời gian, cha mẹ có thể nói “Joey rất giỏi tuân theo các quy tắc. Tuy nhiên, khi có sự thay đổi trong lịch trình, mọi người sẽ thấy Joey có chút lo lắng ”.

Cố gắng tìm ra điểm mạnh mà con bạn sử dụng để đáp ứng với thử thách

Ví dụ, trong các phần giảng của lớp, con bạn có thể sử dụng máy tính để ghi chép. Cha mẹ có thể nói “Joey thấy rằng viết bằng tay rất khó, vì vậy đây là cách bé ghi chép.”

Nói về đặc điểm của người khác để đặt con bạn vào bối cảnh rộng hơn

Cha mẹ có thể nói, “Joey có những điểm mạnh này; người khác có thế mạnh khác. Tất cả chúng ta đều cố gắng phát huy thế mạnh của mình để hướng đến một cuộc sống hiệu quả”.

Cuối cùng, đã đến thời điểm tiết lộ

Giải thích rằng tự kỷ là một tập hợp các đặc điểm, có cả điểm mạnh và thách thức, và các bác sĩ cùng các nhà khoa học đã xác định những đặc điểm này gọi là chứng tự kỷ.

Nói với người khác
Vượt qua chứng tử kỷ – Bởi Lynn Kern Koegel, Ph.D. and Claire LaZebnik, 2014.

Bạn nên nói với mọi người, bạn biết bạn cần làm điều đó. Bạn không cần phải gặp gỡ những người lạ trên phố hay phải làm bất cứ điều gì, thay vào đó hãy tâm sự với những người yêu thương bạn. Đó là một điều mà chúng tôi đã làm đúng: chúng tôi đã nói với gia đình và bạn bè của mình ngay lập tức. Đầu tiên, chúng tôi gọi điện cho họ, và sau đó chúng tôi sao chép một bài báo tổng hợp hay ho mà ai đó đã viết về chứng tự kỷ rồi chú thích vào đấy cùng với những chi tiết cụ thể về Andrew. Cứ thế, chúng tôi gửi bài báo đó đến những người mà chúng tôi biết. (Nhân tiện, bạn có thể sử dụng các phần của cuốn hướng dẫn này để làm những điều tương tự.)

Không ai trong số những người bạn tốt của chúng tôi rời xa chúng tôi vì con chúng tôi mắc chứng tự kỷ. Điều ngược lại – bạn bè và gia đình của chúng tôi tập hợp lại quanh chúng tôi theo những cách đáng kinh ngạc và đã tiếp tục cổ vũ cho sự tiến bộ của Andrew từ năm này qua năm khác. Thành thật mà nói, việc kể với mọi người những gì mình đã trải qua giúp cuộc sống của chúng ta dễ dàng hơn.

Lúc trước, chúng tôi lo lắng rằng đôi khi hành vi bất thường của Andrew có thể gây khó chịu. Nhưng khi Andrew được chẩn đoán chính thức, mọi người đều khoan dung với chúng tôi; và thay vì thắc mắc rằng chúng tôi đã làm cha mẹ kiểu gì thế, hầu hết những người mà chúng tôi biết đều thừa nhận rằng trong lòng họ nổi lên một sự tôn trọng dành cho chúng tôi vì gia đình tôi đã phải đối mặt với quá nhiều sức nặng.

Những người bạn thực sự không yêu bạn nhiều hơn vì bạn thành công, hay tình cảm ấy sẽ vơi đi khi bạn gặp khó khăn. Nếu cần bàn tới, thì quy luật này hoạt động theo cách ngược lại – tất cả chúng ta đều bận rộn đến mức đôi khi chúng ta quên giữ liên lạc với bạn bè khi biết cuộc đời họ vẫn ổn, nhưng chúng ta lại lập tức có mặt khi họ cần chúng ta. Vì thế, bây giờ là lúc để vận dụng điều đó. Nói chuyện với bạn bè của bạn, càu nhàu và than thở với họ. Bạn đang đối mặt với một thách thức lớn mà; hãy tận dụng mọi lợi ích mà nó mang lại.

Hỗ trợ các con của bạn

Là cha mẹ của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, có vẻ như không bao giờ có đủ thời gian để làm mọi thứ cần phải làm. Quá nhiều sự tập trung và sự chú ý được đặt vào trẻ tự kỷ, đến nỗi cha mẹ thường không còn thời gian và năng lượng để tập trung vào những đứa con khác của họ.

Anh chị em của trẻ tự kỷ thường xuyên phải đối mặt với những vấn đề, thách thức của chính chúng. Trẻ có thể mong đợi có được nhiều điều hơn nữa. Chúng thường cần được giúp đỡ để hiểu những phản ứng cảm xúc mà bản thân đang trải qua do có nhiều thay đổi đã và đang xảy ra trong cuộc sống của mình. Sự hỗ trợ này là điều cần thiết cho cuộc sống tương lai của chúng.

Các chiến lược để hỗ trợ các con của bạn

Giúp những đứa trẻ khác của bạn hiểu về chứng tự kỷ và những gì đang xảy ra với anh chị em của chúng. Nói chuyện với chúng sớm và thường xuyên theo những cách phù hợp với lứa tuổi. Nhiều sách và các tài nguyên khác có sẵn để giúp chúng hiểu về chẩn đoán này, bao gồm cả Hướng dẫn về Tự kỷ dành cho Anh Chị em của Autism Speaks.

Giúp con học cách chơi và hình thành mối quan hệ với anh chị em mắc chứng tự kỷ. Có một số điều đơn giản mà bạn có thể làm sẽ giúp ích cho việc này, bao gồm dạy những đứa trẻ khác của bạn cách thu hút sự chú ý của anh chị em của chúng và đưa ra những hướng dẫn đơn giản. Bạn cũng cần khen ngợi tất cả các con của bạn khi chúng chơi tốt với nhau.

Tìm một nhóm hỗ trợ anh chị em. Các nhóm hỗ trợ có thể giúp các con xây dựng tình bạn và tạo dựng quan hệ với các bạn khác có anh chị em mắc chứng tự kỷ. Đừng ngần ngại tham khảo ý kiến chuyên gia nếu bạn cảm thấy con mình đang giấu hầu hết cảm xúc trong lòng hoặc bắt đầu phản ứng ra ngoài. Vấn đề này được giải quyết càng sớm sẽ càng tốt.

Tìm hiểu thêm về cách hỗ trợ những đứa con khác của bạn và những thách thức nuôi dạy con cái khác trong “Hướng dẫn dành cho cha mẹ về chứng tự kỷ của Autism Speaks.”

Nguồn: Trích dịch từ 100 Day Kit For Families of School Age Children Newly Diagnosed with Autism, Autism Speaks, 2020

Có thể bạn quan tâm

KHI TRẺ CẦN ĐƯỢC TRỊ LIỆU NHƯNG LẠI KHÔNG MUỐN ĐẾN

Chẳng có gì bất ngờ khi trẻ không muốn được trị liệu. Sự phản

HOẠT ĐỘNG XÃ HỘI GIÚP LÀM CHẬM TIẾN TRÌNH SUY GIẢM CHỨC NĂNG Ở NGƯỜI CAO TUỔI

Khả năng thực hiện những hoạt động thường nhật như thay quần áo, tắm

SUY NGHĨ VỀ CÁI CHẾT KHIẾN CHÚNG TA TRÂN TRỌNG TƯƠNG LAI HƠN

Cái chết là lời nhắc nhở mạnh mẽ về sự không chắc chắn của

NỖI SỢ VỀ CÁI CHẾT ĐẰNG SAU CÁC ÁM ẢNH

Nhận thức được sự hữu hạn của đời sống là một phần trong sự

Chuỗi bài về ABA: Phần 1 – Giới thiệu về hành vi

Nếu con bạn đang la hét hoặc cắn nhưng bé có ít hoặc không