Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 4.1)

PHẦN 4.1: PHẢN ỨNG VỚI CHẨN ĐOÁN NÀY NHƯ THẾ NÀO?

Trước cả khi trẻ được chẩn đoán, một số bậc cha mẹ đã có cảm giác rằng con mình mắc chứng tự kỷ. Một số khác chưa biết rõ và bất ngờ khi nhận được kết quả chẩn đoán. Bằng cách nào đi nữa thì khi con bạn được chẩn đoán, bạn có thể sẽ trải qua nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau. Chẳng hạn như, bạn có thể cảm thấy:

  • Choáng ngợp
  • Nhẹ nhõm
  • Lo âu
  • Buồn bã
  • Nghi ngờ

Tất cả những cảm xúc của bạn đều có giá trị. Vì thế, hãy cho bản thân một khoảng thời gian để xử lý cảm xúc của mình. Việc tiếp nhận trị liệu và tìm kiếm một mạng lưới hỗ trợ có thể giúp bạn vượt qua những cảm xúc trong giai đoạn này.

Đồng thời, hãy nhớ rằng dù là thời gian trước hay sau khi có chẩn đoán, bạn vẫn luôn có một đứa con thật đặc biệt như vốn dĩ. Bạn chỉ được nhận thêm thông tin về cách mà con bạn suy nghĩ, xử lý và trải nghiệm thế giới mà thôi.

Chỉ vì con bạn có thể hoặc không thể làm một số việc ngay bây giờ không có nghĩa rằng con sẽ không bao giờ làm được. Người tự kỷ đi theo con đường riêng của họ và đạt được các cột mốc quan trọng của cuộc đời theo tốc độ của riêng họ. Điều tốt nhất mà bạn có thể làm chính là tiếp tục yêu thương và ủng hộ con bạn, sát cánh bên cạnh con, cũng như tìm kiếm các phương pháp trị liệu và hỗ trợ; tất cả những cố gắng đó sẽ là nguồn lực giúp con học tập và phát triển.

Phản ứng với chẩn đoán

Dù đã trải qua loại cảm xúc nào khi được nghe chẩn đoán của con, các bậc cha mẹ đều chia sẻ những mối quan tâm tương tự, chẳng hạn như:

  • Lo lắng về tương lai của con
  • Không biết nên mong đợi điều gì 
  • Cảm thấy bản thân không biết nên làm thế nào để giúp con

Con của bạn cần bạn. Bạn là lựa chọn tuyệt vời nhất để có thể trao cho con tất cả sự giúp đỡ, hỗ trợ, cũng như yêu thương mà con cần. Bạn không cần phải biết tất cả mọi thứ về chứng tự kỷ để trở thành một người hiểu rõ về con mình nhất. Ngay cả khi bạn cảm thấy không đủ điều kiện hoặc không biết gì về chứng tự kỷ, bạn vẫn có thể làm điều đó. Hành trình này không phải lúc nào cũng dễ dàng. Tuy nhiên giờ đây chúng ta đã có cả một cộng đồng, bao gồm cha mẹ và những người mắc chứng tự kỷ, đã và đang cùng nhau đi trên con đường này.

Nếu bạn nhận thấy rằng nỗi buồn đang cản trở cuộc sống hàng ngày hoặc có các triệu chứng khác của trầm cảm, hãy tham khảo ý kiến ​​nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn – người có thể chỉ định điều trị. Các triệu chứng này có thể bao gồm việc:

  • Giảm hoặc tăng cân
  • Rút lui khỏi xã hội
  • Khó ngủ
  • Lòng tự trọng thấp
  • Mất hứng thú với các hoạt động hàng ngày

Mặc dù các cảm xúc sẽ khác nhau giữa cha mẹ và các thành viên trong gia đình, một số sẽ có khả năng cảm thấy buồn bã lúc đầu. Khoảng thời gian sau khi được chẩn đoán tự kỷ có thể là một thách thức đối với tất cả các gia đình. Tự kỷ là một rối loạn phức tạp. Nó có thể không chỉ thay đổi cách bạn nhìn con mà còn có thể thay đổi cách bạn nhìn thế giới. Việc chấp nhận kết quả chẩn đoán chỉ đơn giản có nghĩa là bạn đã sẵn sàng cỗ vũ cho con.

Các bậc cha mẹ, anh chị em và các thành viên khác trong gia đình có thể phản ứng với kết quả chẩn đoán theo những cách và mức độ khác nhau. Hãy cho bản thân thời gian để điều chỉnh. Hãy kiên nhẫn. Bạn sẽ mất một khoảng thời gian để hiểu về chứng tự kỷ của con bạn và làm sao để có thể hỗ trợ tốt nhất cho con.

Các chiến lược hỗ trợ

Khi bạn chọn bước tiếp cùng con mình và cả gia đình, các nhân viên tại Mayo Clinic đã đưa ra những lời khuyên sau đây để giúp bạn trên cuộc hành trình của mình:

Tìm hiểu về rối loạn

Chỉ khoảng 15 năm trước, nhiều bác sĩ nhi khoa còn chưa nghe về chứng tự kỷ. Hiện nay có rất nhiều cuốn sách và trang web dành riêng cho tự kỷ đã được xuất bản. Hãy nghiên cứu để bạn có thể hiểu rõ hơn về những khó  của con và các dịch vụ hữu ích đang có trong khu vực nơi bạn sống và gần trường của trẻ.

Tìm hiểu về trẻ

Các dấu hiệu và triệu chứng của tự kỷ khác nhau ở mỗi trẻ. Các trẻ nhỏ hơn sẽ gặp khó khăn trong việc giải thích các hành vi và thách thức của chúng. Tuy nhiên, với việc dành thời gian và sự kiên nhẫn, bạn sẽ biết được những tình huống hay môi trường nào có thể gây ra vấn đề cho con và những chiến lược đối phó nào sẽ mang lại hiệu quả. Hãy viết nhật ký và tìm kiếm các phương pháp có thể giúp ích.

Tìm một nhóm các chuyên gia đáng tin cậy

Bạn sẽ cần đưa ra các quyết định quan trọng về việc giáo dục và điều trị cho con. Hãy tìm một nhóm các giáo viên và nhà trị liệu, những người có thể hỗ trợ đánh giá các lựa chọn hiện có ở nơi bạn sinh sống.

Hướng dẫn người khác giúp trẻ

Hầu hết trẻ tự kỷ không có dấu hiệu khuyết tật rõ ràng. Vì vậy, bạn có thể cần thông báo cho người hướng dẫn, người thân và những người lớn khác về các nhu cầu đặc biệt của con. Nếu không, một người rất thiện chí sẽ dạy cho con bạn cách “nhìn người khác khi người ta đang nói chuyện” – theo cách có thể gây khó khăn cho trẻ mắc chứng tự kỷ.

Giúp trẻ biến nỗi ám ảnh của chúng thành niềm đam mê

Xu hướng tập trung cụ thể vào một chủ đề hẹp là một trong những dấu hiệu nổi bật của chứng tự kỷ và nó có thể gây khó chịu cho những ai phải nghe không ngừng về chủ đề này mỗi ngày. Tuy nhiên, chính sự đắm chìm vào một đam mê cũng có khả năng kết nối trẻ với các bài tập ở trường và hoạt động xã hội. Trong một số trường hợp, trẻ tự kỷ thậm chí có thể biến niềm đam mê thời thơ ấu của chúng thành sự nghiệp hoặc một chuyên ngành.

Các giai đoạn của tự kỷ

Tiến sĩ Stephen Shore, Giáo sư Giáo dục Đặc biệt và thành viên Hội đồng Quản trị Autism Speaks về phổ tự kỷ, đã nói về 4 giai đoạn của tự kỷ mà theo đó hướng đến một cuộc sống có ý nghĩa và xứng đáng cho những người tự kỷ. Mỗi giai đoạn đều bao gồm nhiều bước khác nhau và mỗi người đều tiến bộ theo tốc độ của riêng họ.

Giai đoạn 1: Nhận thức

Trong lúc đọc cuốn sổ tay này, bạn đang ở Giai đoạn 1 và biết được chẩn đoán của con mình. Các nhóm hoạt động tuyên truyền đã tạo ra những thúc đẩy lớn trong vấn đề nhận thức về chứng tự kỷ suốt nhiều năm qua. Hơn một thập kỷ sau, một số nhóm đã nhận ra được sự thành công trong giai đoạn này thông qua cách nâng cao nhận thức bằng nhiều con đường. Qua việc nâng cao nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ và các biểu hiện khác nhau của tình trạng này, những cuộc đối thoại về chủ đề này đã xuất hiện nhiều hơn. Gặt hái từ việc nhận thức được là có thêm nhiều chẩn đoán chứng tự kỷ cho những người chưa được chẩn đoán hoặc thậm chí bị chẩn đoán sai trong nhiều năm.

Giai đoạn 2: Chấp nhận

Nhiều tổ chức cũng phấn đấu để thúc đẩy việc chấp nhận chứng tự kỷ. Điều này bao gồm sự quan tâm đến các cá nhân tự kỷ ở tất cả những điểm mạnh và thách thức của họ, mà không cố để biến họ thành một người không phải chính họ. Sự chấp nhận cũng liên quan đến sự tôn trọng đối với điều khác biệt mà chứng tự kỷ mang lại trong cuộc sống của những người liên quan, cũng như toàn bộ phổ tự kỷ. Một khía cạnh quan trọng khác của giai đoạn này chính là làm việc với các đặc trưng của người tự kỷ hơn là chống lại nó.

Giai đoạn 3: Trân trọng

Khi làm việc về sự trân trọng, chúng tôi có thể nhìn vào những năng khiếu của các cá nhân thuộc phổ tự kỷ và những khoảnh khắc mà người khác có thể không bao giờ hiểu được ý nghĩa. Có bao nhiêu người thực sự dành thời gian để yêu thương mỗi ngày, trân trọng mạng lưới hỗ trợ của chúng tôi, cũng như nhìn vào khả năng và giá trị của việc chúng tôi đã đi được bao xa? Vào một ngày nào đó, những đứa trẻ tự kỷ của chúng ta có thể học đại học, tự lập hoặc tìm được công việc mơ ước sau nhiều năm làm việc chăm chỉ và hỗ trợ. Đây chính là những khoảnh khắc chúng tôi trân trọng hơn tất thảy. Người tự kỷ có giá trị cho việc định nghĩa chúng tôi là ai và ghi nhận những đóng góp mà chúng tôi đã tạo ra cho xã hội.

Giai đoạn 4: Hành động

Giai đoạn này kết hợp các công việc đã thực hiện trong 3 giai đoạn trước lại với nhau, nơi chúng tôi làm việc tích cực với các điểm mạnh và sở thích của một người để giúp họ sống một cuộc sống mà họ muốn. Mọi người đều có những mục tiêu khác nhau trong cuộc sống và mục tiêu của một đứa trẻ có thể thay đổi khi chúng lớn lên. Hãy sử dụng những kỹ năng và sự hỗ trợ đó khi chúng ta hành động để giúp nâng cao sự tự quyết và tự đấu tranh, cũng như làm cho cuộc sống của những người tự kỷ thành một nguyên tắc chứ không phải là ngoại lệ, một cách trọn vẹn và hiệu quả.

Chăm lo cho người chăm sóc

Trao đi sự chăm sóc và hỗ trợ cho trẻ tự kỷ có thể đòi hỏi nhiều nỗ lực và thời gian, nhưng cũng có thể vô cùng xứng đáng. Tuy nhiên để thực hiện điều này, bạn cần phải biết tự chăm sóc cho bản thân.

Hãy dành một chút thời gian để tự hỏi bản thân mình:

  • Nguồn lực và sức mạnh của tôi đến từ đâu?
  • Tình hình hiện tại của tôi thực sự như thế nào?
  • Tôi có cần phải khóc lóc, than vãn hay la hét để giải toả không? 
  • Liệu tôi có đang cần được hỗ trợ nhưng lại không biết phải hỏi ai không?

Nếu bạn muốn chăm sóc con của bạn một cách tốt nhất có thể, trước hết hãy chăm sóc cho bản thân.

Cha mẹ thường không xét tới các giới hạn về sức lực và cảm xúc trong chính họ. Bạn có thể bận rộn với việc đáp ứng các nhu cầu của con mình đến mức không cho phép bản thân có thời gian để thư giãn, để khóc hay chỉ đơn giản là suy nghĩ. Có thể chỉ tới khi bạn kiệt sức hoặc căng thẳng đến mức gần như không thể tiếp tục, bạn mới nhớ đến việc còn phải xem xét nhu cầu của chính bản thân mình.

Việc cố gắng đến mức độ này không thực sự giúp ích cho bạn hay gia đình của bạn. Bạn có thể cảm thấy rằng con bạn cần bạn ngay bây giờ và hơn bao giờ hết. Danh sách việc cần làm của bạn dường như là vô tận. Bạn có thể cảm thấy hoàn toàn choáng ngợp và không biết nên bắt đầu từ đâu. Cũng có thể bạn không bao giờ có thời gian thuận tiện để chăm sóc cho bản thân. Tuy nhiên, điều cần thiết là phải đặt thời gian dành cho việc tự chăm sóc bản thân vào cuộc sống hàng ngày của bạn – ngay cả khi nó chỉ là 5 hay 10 phút cho mỗi lần.

Mỗi gia đình là độc nhất và có cách đối phó với các tình huống gây căng thẳng khác nhau. Điều quan trọng là phải tìm được hoạt động và thói quen, cũng như những ai là phù hợp nhất với bạn.

Bắt đầu đưa con của bạn vào tiến trình điều trị có thể khiến bạn cảm thấy tốt hơn. Việc chấp nhận các ảnh hưởng về mặt cảm xúc của chứng tự kỷ và tự chăm sóc bản thân trong thời gian này có khả năng sẽ giúp bạn về mặt chuẩn bị để sẵn sàng cho con đường phía trước. Việc duy trì các cuộc nói chuyện một cách cởi mở và trung thực với bạn đời và gia đình của bạn, cũng như thảo luận về những bận tâm của chính bản thân, có thể sẽ giúp bạn đối phó với nhiều thay đổi trong cuộc sống.

Có thể một số bậc cha mẹ sẽ nói với bạn rằng, rồi bản thân bạn sẽ trở thành một người có khả năng hơn thế nữa. Yêu thương và hy vọng mà bạn dành cho con mình có lẽ còn mạnh mẽ hơn bạn tưởng.

Dưới đây là một vài lời khuyên từ các bậc cha mẹ đã đi qua đoạn đường xuất phát – những ngày bắt đầu hiểu về chẩn đoán.

Bắt đầu hành động

Cho con bạn bắt đầu bước vào tiến trình trị liệu và tham gia các hoạt động. Trong một chương trình điều trị chuyên sâu sẽ có rất nhiều chi tiết bạn cần quản lý, đặc biệt là với các chương trình tại nhà. Nếu bạn biết rằng con mình đang tham gia vào các hoạt động có ý nghĩa, thì điều này có thể khiến bạn tập trung tốt hơn cho việc tiến về phía trước. Điều này còn có thể giúp bạn dành thời gian để tự học, động viên con bạn và chăm sóc bản thân. Việc bắt đầu với trị liệu và can thiệp có khả năng tập hợp một đội ngũ những người tận tình chăm sóc con bạn và muốn nhìn thấy trẻ thành công.

Tìm sự hỗ trợ

Việc yêu cầu sự trợ giúp có thể sẽ khó khăn, đặc biệt là với lần đầu tiên. Đừng ngần ngại khi sử dụng bất kỳ sự hỗ trợ nào sẵn có cho bạn. Những người xung quanh bạn có thể có ý muốn giúp đỡ nhưng lại không biết nên làm thế nào. Hãy nhìn thử xem có ai đó có thể:

  • Đưa những đứa trẻ khác trong gia đình của bạn đi chơi đâu đó một buổi?
  • Nấu một bữa tối cho gia đình bạn để bạn có thể dành thời gian cho việc học?
  • Đi chợ giúp bạn hay làm các công việc nhà giúp bạn?
  • Cho người khác biết bạn đang phải trải qua thời điểm chuyển tiếp để thích nghi với thay đổi trong cuộc sống và liệu họ có thể giúp một tay không?
Trò chuyện với ai đó

Mỗi người đều cần một ai đó để trò chuyện. Hãy nói với ai đó về cảm giác của bạn và những gì bạn đang trải qua. Một người biết lắng nghe có thể là một nguồn sức mạnh to lớn. Hãy gọi cho ai đó nếu bạn không thể ra khỏi nhà. Nhiều bậc phụ huynh tìm đến các nhóm và cộng đồng trực tuyến mà có khả năng giúp ích cho họ. Bạn cũng có thể cân nhắc tìm kiếm sự trợ giúp từ các chuyên gia.

Cân nhắc tham gia một nhóm hỗ trợ

Bạn có thể thấy hữu ích khi được lắng nghe hoặc nói chuyện với những người đã hoặc đang trải qua các trải nghiệm tương tự. Các nhóm hỗ trợ có khả năng là một nguồn thông tin tuyệt vời về các dịch vụ và nhà cung cấp dịch vụ có sẵn trong khu vực của bạn. Bạn cũng có thể phải thử với nhiều nhóm để tìm ra một nhóm phù hợp với bạn. Đối với nhiều bậc cha mẹ như bạn, các nhóm hỗ trợ sẽ mang lại hy vọng, sự an ủi và động viên. Bạn còn có thể cân nhắc cho con tham gia vào các chương trình giải trí địa phương dành cho trẻ tự kỷ. Đây có thể là một cách tốt để gặp gỡ những phụ huynh khác cùng hoàn cảnh như bạn.

Nghỉ ngơi một chút

Bạn hãy dành một chút thời gian dù chỉ vài phút để đi dạo nếu có thể. Việc đi xem phim, đi mua sắm hoặc đi thăm một người bạn có thể giúp bạn như được đổi sang một bầu không khí hoàn toàn khác biệt. Nếu bạn cảm thấy tội lỗi khi nghỉ ngơi, hãy cố gắng nhắc nhở bản thân rằng khoảng thời gian nghỉ ngơi này có thể giúp bạn cảm thấy những việc cần làm mỗi ngày trở nên mới mẻ hơn khi trở lại. Ngoài ra, hãy cố gắng để bản thân được nghỉ mệt một chút. Nếu duy trì việc ngủ đều đặn thì bạn sẽ có thể chuẩn bị tốt hơn trong việc đưa ra những quyết định đúng đắn, kiên nhẫn hơn với con mình và có khả năng quản lý các căng thẳng của bản thân bạn.

Viết nhật ký

Một số cha mẹ thấy rằng nhật ký là một công cụ hữu ích để theo dõi sự tiến bộ của con họ, bao gồm cả những gì đang làm và những gì không làm. Viết nhật ký về những cảm xúc của bạn cũng có thể hữu ích.

Tin tưởng vào trực giác của bậc làm cha mẹ

Có rất nhiều con đường để đi, nhiều sự lựa chọn và ý kiến khác nhau trong việc điều trị. Bạn là người hiểu rõ con mình nhất. Hãy ngồi xuống cùng những người có vai trò trong cuộc sống của con bạn để tìm ra điều gì là phù hợp nhất cho trẻ và gia đình bạn.

Tìm hiểu thêm

Internet có thể là một công cụ quan trọng để tìm hiểu về chứng tự kỷ và cách giúp con bạn. Thật không may, lượng thông tin trên web hiện tại lại nhiều hơn lượng thời gian có thể dành ra cho chúng. Bạn còn có khả năng sẽ tiếp xúc với nhiều thông tin không đúng sự thật. Hãy tự hỏi bản thân những câu hỏi sau khi bạn đang tìm kiếm các thông tin:

  • Những gì tôi đang đọc hiện giờ có liên quan đến con tôi không?
  • Đây có phải là thông tin mới không?
  • Nó có hữu ích không?
  • Nó có phải từ một nguồn đáng tin cậy không?
  • Nó có dựa trên bằng chứng không?

Hãy chia sẻ cuốn sổ tay này với các thành viên trong gia đình và bạn bè thân thiết. Tải xuống tại: autismspeaks.org/tool-kit/100-day-kit-school-age-children.

 

Nguồn: Trích dịch từ 100 Day Kit For Families of School Age Children Newly Diagnosed with Autism, Autism Speaks, 2020

Có thể bạn quan tâm

Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 4.3)

“Tìm hiểu thêm về các nhu cầu và khả năng riêng của con tôi

BA YẾU TỐ NGUY CƠ ĐI ĐÔI VỚI VIỆC GẶP ÁC MỘNG

Có thể ác mộng hoạt động như một chỉ báo khởi phát trầm cảm

THẾ NÀO LÀ NUÔI DẠY CON THÀNH CÔNG?

Một trong những điều quan trọng chúng ta làm được cho con trẻ là

Podcast “CHUYỆN TÂM LÝ” (Mùa 1) – TẬP 1: Nói gì với COVID – Làm gì với COVID?

Trong Tập 1 này chúng ta sẽ được gặp gỡ Thạc sĩ tâm lý

TẠI SAO NHỮNG QUYẾT TÂM TRONG NĂM MỚI CỦA BẠN THƯỜNG THẤT BẠI?

Rất nhiều người trong chúng ta dùng thời gian trước thềm năm mới để

HOẠT ĐỘNG XÃ HỘI GIÚP LÀM CHẬM TIẾN TRÌNH SUY GIẢM CHỨC NĂNG Ở NGƯỜI CAO TUỔI

Khả năng thực hiện những hoạt động thường nhật như thay quần áo, tắm