Bộ tài liệu: 100 ngày đầu tiên khi con bạn được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (Phần 1)

PHẦN 1: GIỚI THIỆU

Tại sao con tôi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ? Và điều này có ý nghĩa gì?

Có thể khi tiếp cận quyển hướng dẫn này, con bạn vừa được chẩn đoán Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) và bạn thì đang đi tìm kiếm sự giúp đỡ. Đây là một bước ngoặt quan trọng trong cuộc sống của gia đình bạn. Đối với một số gia đình, nó có thể là thời điểm mà sau một thời gian dài tìm kiếm câu trả lời, giờ đây bạn đã có một cái tên cho thứ mà bạn không biết phải gọi là gì nhưng bạn biết rằng nó có tồn tại. Có lẽ bạn đã nghi ngờ đó là chứng tự kỷ nhưng lại cảm thấy rằng khi đưa con đi đánh giá thì kết quả sẽ chứng minh điều ngược lại. Có thể ai đó như giáo viên, bác sĩ hoặc bạn bè của bạn đã gợi ý bạn nên cho con đi đánh giá; và bạn ngạc nhiên rằng những lo lắng, nghi ngờ của họ là chính xác.

Nhiều gia đình cho biết rằng họ trải qua nhiều cảm xúc lẫn lộn khi con họ được chẩn đoán. Bạn có thể cảm thấy nhẹ nhõm khi biết những lo ngại với con mình là có cơ sở. Bạn cũng có thể cảm thấy khó chịu hoặc quá tải. Dù bạn cảm thấy thế nào, hãy biết rằng hàng nghìn gia đình cũng đang cùng bạn chia sẻ hành trình này. Bạn không cô đơn và sẽ được giúp đỡ.

Bây giờ bạn đã có chẩn đoán trong tay, câu hỏi được đặt ra là bạn sẽ làm gì tiếp theo? Bộ tài liệu “100 ngày nói về chứng tự kỷ” được tạo ra để giúp bạn sử dụng tốt nhất 100 ngày tiếp theo trong cuộc đời của con bạn. Bộ tài liệu gồm các thông tin và lời khuyên được thu thập từ các chuyên gia đáng tin cậy và từ các bậc cha mẹ giống như bạn. Khi bạn bắt đầu cuộc hành trình của mình hay là đi tiếp con đường mà bạn đã bắt đầu, hãy nhớ rằng con bạn vẫn là con bạn của thời gian trước khi được chẩn đoán.

Chẩn đoán tự kỷ có lợi cho con tôi như thế nào?

Cha mẹ thường là những người đầu tiên nhận thấy các dấu hiệu của chứng tự kỷ. Bạn có thể nhận thấy rằng con bạn phát triển khác với các bạn cùng lứa tuổi. Sự khác biệt có thể đã tồn tại từ khi sinh ra hoặc có thể trở nên rõ ràng hơn sau đó. Đôi khi những khác biệt khá là nghiêm trọng và rõ rệt đối với tất cả mọi người. Trong những trường hợp khác, chúng cũng khá mờ nhạt và chỉ được nhận ra bởi giáo viên hoặc chuyên gia y tế.

Trong những năm gần đây, các nghiên cứu về chứng tự kỷ đã đạt được những bước tiến lớn, và những phát hiện mới đang được khám phá mỗi ngày. Một số bộ óc lỗi lạc nhất trong thời đại của chúng ta đã hướng sang việc tìm hiểu về chứng tự kỷ.

Con của bạn vẫn là độc nhất, vẫn đáng yêu và tuyệt vời như chúng đã từng như vậy trước khi nhận được chẩn đoán.

Có một số lý do tại sao việc chẩn đoán lại hữu ích cho bạn và con bạn. Một chẩn đoán kỹ lưỡng và chi tiết có thể:

  • Cung cấp thông tin quan trọng về hành vi và sự phát triển của con bạn.
  • Giúp bạn hiểu rõ hơn về những thách thức mà bạn phải đối mặt với quá trình nuôi dạy con cái.
  • Khuyến khích bạn học những cách mới để giúp con bạn lớn lên và phát triển.
  • Giúp tạo ra một lộ trình điều trị bằng cách xác định những điểm mạnh và thách thức cụ thể của con bạn.
  • Cung cấp thông tin hữu ích về nhu cầu và kỹ năng cần thiết giúp cho việc đưa ra các mục tiêu can thiệp được hiệu quả.
  • Hỗ trợ bạn trong việc kết nối với các nguồn lực tại chỗ và các nguồn lực từ xa khi con bạn lớn lên.

Ngoài ra, có một chẩn đoán sẽ là điều cần thiết để tiếp cận các dịch vụ, tiện ích dành riêng cho chứng tự kỷ tại các trường học địa phương.

Tự kỷ được chẩn đoán như thế nào?

Chúng ta không làm xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm y tế để chẩn đoán chứng tự kỷ. Thay vào đó, tự kỷ được chẩn đoán dựa trên các quan sát kỹ càng về hành vi của trẻ, lịch sử phát triển, cũng như bằng cách thu thập thông tin từ bạn và những người khác mà con bạn thường xuyên tương tác.

Vì các triệu chứng của tự kỷ rất khác nhau, nên các lộ trình để được chẩn đoán cũng vậy. Bạn có thể đặt câu hỏi với bác sĩ nhi khoa về chuyện này. Giáo viên tại trường có thể đã đề cập với bạn về những lo ngại về con bạn khi mà gia đình còn chưa nhận ra. Một số trẻ được xác định là bị chậm phát triển trước khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ và có thể đã được can thiệp sớm hoặc được đưa vào chương trình giáo dục đặc biệt. Thật không may, mối quan tâm của cha mẹ đôi khi không được các bác sĩ coi trọng dẫn đến việc chẩn đoán chậm trễ. Autism Speaks và các tổ chức khác đang nỗ lực huấn luyện các bậc cha mẹ và bác sĩ để chứng tự kỷ ở trẻ em được xác định càng sớm càng tốt.

Đánh giá của chuyên gia chăm sóc sức khỏe từ các chuyên khoa khác nhau có thể hữu ích để chẩn đoán chứng tự kỷ và những khó khăn khác thường đi kèm với chứng tự kỷ, chẳng hạn như chậm phát triển kỹ năng vận động. Con bạn có thể đã được chẩn đoán bởi:

  • Bác sĩ nhi khoa phát triển: là bác sĩ nhi khoa được đào tạo bổ sung chuyên sâu và có chuyên môn trong việc điều trị trẻ em có sự khác biệt về phát triển, học tập hoặc hành vi
  • Bác sĩ thần kinh: là bác sĩ chẩn đoán và điều trị các rối loạn ảnh hưởng đến não
  • Bác sĩ tâm thần: là bác sĩ chẩn đoán và điều trị các rối loạn tâm thần, cảm xúc và hành vi
  • Nhà tâm lý học: là người được đào tạo để giúp mọi người học cách ứng phó hiệu quả hơn với các vấn đề cuộc sống và các vấn đề sức khỏe tâm thần, cũng như đánh giá các mối quan tâm về phát triển.

Ở một số tiểu bang tại Mỹ, các chuyên gia chuyên ngành khác được đào tạo nâng cao về các tiêu chí lâm sàng của chứng tự kỷ cũng có thể đưa ra chẩn đoán, chẳng hạn như y tá thực hành nâng cao và chuyên viên âm ngữ trị liệu.

Trong một số trường hợp, một nhóm các chuyên gia khác cũng có thể đánh giá con bạn và đưa ra các khuyến nghị về cách điều trị. Nhóm này có thể bao gồm một:

  • Bác sĩ thính học để loại trừ việc mất thính giác.
  • Nhà âm ngữ để xác định kỹ năng và các nhu cầu về ngôn ngữ.
  • Chuyên gia OT để đánh giá các kỹ năng thể chất và vận động, cũng như các khó khăn về giác quan.

Nếu con bạn chưa được đánh giá bởi một nhóm đa ngành, hãy yêu cầu hoặc thử tìm một nhóm như vậy để giúp bạn tìm hiểu càng nhiều càng tốt về điểm mạnh và nhu cầu cá nhân của con bạn. Khi con bạn đã được chẩn đoán chính thức, hãy yêu cầu một báo cáo toàn diện bao gồm kết quả chẩn đoán bằng văn bản cũng như các khuyến nghị điều trị.

Bác sĩ có thể không cung cấp thông tin này cho bạn trong lần hẹn đầu tiên vì có thể sẽ cần một khoảng thời gian để tổng hợp. Nhưng hãy theo dõi và nhận báo cáo ngay khi có thể. Đừng ngại yêu cầu bác sĩ giải thích về chẩn đoán và các khuyến nghị cho các bước tiếp theo. Bạn có thể phải xem lại các khuyến nghị này khi con bạn lớn hơn và có thể cần thêm các hỗ trợ khác.

Nguồn: Trích dịch từ 100 Day Kit For Families of School Age Children Newly Diagnosed with Autism, Autism Speaks, 2020

Có thể bạn quan tâm

THẾ NÀO LÀ NUÔI DẠY CON THÀNH CÔNG?

Một trong những điều quan trọng chúng ta làm được cho con trẻ là

KỸ THUẬT “PROMPT” TRONG HUẤN LUYỆN KỸ NĂNG

Prompt là một kỹ kỹ thuật được được sử dụng khá phổ biến trong

Chuỗi bài về ABA: Phần 7 – Xử lý hành vi tìm kiếm cảm giác

Các hành vi tìm kiếm cảm giác như đung đưa, đập đầu, mút ngón

TRUYỆN ĐỌC GIẢI THÍCH VỀ COVID-19 CHO BÉ YÊU

Làm sao để giải thích cho bé yêu nhà bạn về dịch Covid –

Cần làm gì khi con được chẩn đoán TỰ KỶ?

Phụ huynh là người sẽ hỗ trợ sự phát triển và cuộc sống hàng